El cauce del Río Segura se ilumina este viernes, 20 de marzo, de morado con el objetivo de dar visibilidad al síndrome ultra raro de Champ1. Las personas afectadas por esta enfermedad genética suelen sufrir problemas de movilidad, padecer dificultades de alimentación neonatal y enfermedad de reflujo gastroesofágico, caída del labio inferior, retrasos en el habla, paladar alto, ataxia, hipermetropía o hipotonía generalizada, entre otros síntomas.

El Ayuntamiento de Murcia se suma así a la concienciación y difusión de esta patología genética que afecta, aproximadamente, a 1 de cada 37 millones de personas, con menos de 260 personas diagnosticadas conocidas en todo el mundo. En la Región de Murcia, la pequeña Mar, de 12 años, fue diagnosticada de esta patología en 2023.

"Desde el Ayuntamiento de Murcia apoyamos plenamente la iniciativa de concienciación y sensibilización con motivo del Día Mundial del Champ1 y, por ello, hoy nos sumamos a esta en una jornada destinada a mostrar la solidaridad de todos los murcianos con las personas con el Síndrome de Champ1, y en concreto con nuestra vecina Mar y su familia", ha subrayado Guillén.