En el contexto de este evento, que comienza jueves a las 9:30 horas en el Campus de Los Jerónimos, se incluyen el IV Simposium de Lipodistrofias, la I Jornada de Hiperplasia suprarrenal congénita y el I Encuentro de Familias y Afectados con Encontinentia Pigmenti
Mañana el Campus de Los Jerónimos de la Universidad Católica de Murcia inaugura, el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras, D'Genes, bajo el título 'Ocupándonos del presente, investigando para el futuro', que se prolongará hasta este domingo.
El acto de inauguración participarán el presidente de la UCAM, José Luis Mendoza; la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el director general de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, Carlos Jesús Moreno; y Miguel Ángel Ruiz, director de la Asociación de Enfermedades Raras, D'Genes. Tras esta presentación, los asistentes podrán presenciar a lo largo de todos los días que duran las jornadas, varios testimonios de personas relacionadas con diferentes asociaciones de enfermedades raras como la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) o la Asociación Nacional Síndrome de APERT, entre otras.
En las jornadas participarán diferentes responsables relacionados con el sector, los cuales a través de diferentes mesas redondas expondrán diferentes problemas y posibles soluciones a los que se enfrentan afectados y familiares de enfermedades raras. Entre los participantes estarán David Araujo, profesor de la Universidad de Santiago de Compostela; César de Paz, genetista médico de la Universidad de las Américas; Jaime Salom, investigador de Fisioterapia en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, o Blanca Arango González, investigadora del Institute for Ophtalmic Research de la Universidad de Tübingen (Alemania).
Además de las conferencias y ponencias, se podrá asistir a diferentes talleres relacionados con las áreas de Psicología, Comunicación, Logopedia o Enfermería. Entre ellos destacan, 'Habilidades y técnicas de Comunicación para hablar en público' o 'Dificultades de la alimentación'. Dentro de este congreso, se aúna el IV Simposium de Lipodistrofias, que tendrá lugar el fin de semana del 19 y 20 de noviembre en la UCAM, donde convivirán familiares y profesionales por el centro de la ciudad.
Además, médicos de diferentes puntos de España, como el Hospital Regional de Málaga, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Hospital Gregorio Marañón de Madrid, o Hospital Germans Trias i Puyol de Badalona, analizarán diversas técnicas de Hiperplasia, etapas quirúrgicas y necesidades de atención psicosocial en las I Jorndas de Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
Puede consultar el programa completo en:
http://www.superweb.es/congresoenfermedadesraras.es/descargas/2026s-congreso07-10-16sinpatrocinadores.pdf