Tienen una prevalencia baja, pero la suma de todas ellas supone un importante porcentaje. Hablamos de las enfermedades raras, que en la Región de Murcia afectan a más de 80 mil personas; "Esto supone un 4% de la población, o sea que nos afecta a todos. De cada cien personas, cuatro son portadores o padecen una enfermedad rara", ha asegurado la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la CARM, María Teresa Martínez, durante la presenta el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras. El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, la Asociación D'Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, se celebrará del 15 al 18 de octubre en el Campus de la Universidad Católica de Murcia.
En la presentación han intervenido también Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP); Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Antonio Alcaraz, vicerrector de Extensión Universitaria de la UCAM, y Juan José Cánovas Cánovas, alcalde de Totana.
Apoyo internacional
Según han señalado durante la presentación, en el Congreso participarán personas de 16 países, estarán representadas 66 asociaciones, e intervendrán 80 profesionales de ámbito nacional e internacional. Por ello, y dado su interés científico, el acto se retransmitirá en directo por internet durante los días que dure el mismo.
Además, los organizadores han destacado el hecho de que en esta edición el simposio se celebre en una Universidad, permitiendo acercar la materia al ámbito académico, y a los futuros profesionales de la salud, destacando la importancia de la investigación.
Del mismo modo, hay que destacar que la Universidad Católica de Murcia destinará la recaudación íntegra de la venta de entradas del partido de la Liga de fútbol de Segunda B de este sábado entre el UCAM CF y el FC Cartagena, a la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras.