Profesionales y representantes de asociaciones de enfermedades raras iberoamericanos y europeos se dan cita esta semana en Murcia para celebrar el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
La concejal de Bienestar Social y Sanidad, María del Carmen Pelegrín, acompañada por la Consejera de Sanidad y Política Social, Ángeles Palacios Sánchez, han recibido esta mañana a los participantes en este primer encuentro que se celebra en Murcia y que reúne a representantes de 10 países latinoamericanos y 5 europeos.
Durante su intervención, Pelegrín ha destaco la importancia del asociacionismo para trabajar a favor de estas personas, al tiempo que ha resaltado que desde el Ayuntamiento de Murcia se sigue concediendo subvenciones y ofreciendo espacios para la implantación de sedes de asociaciones y colectivos.
Según ha informado la consejera de Sanidad y Política Social, en la Región de Murcia se cuenta con un registro de enfermedades que, en un año, pasó de 4.000 a 11.000 registros. 76 casos de enfermedades raras por cada 10.000 habitantes.
La investigación es esencial en el avance de las enfermedades raras, ha apuntado Palacios, quien ha dicho también que, además de disponer del registro de enfermedades raras y efectuar la conocida prueba del talón, también se cuente con una unidad genética para el diagnóstico y tratamiento, hay lo que hay que sumar el proyecto de investigación con la Universidad Carlos III.