“La sociedad necesita tener referentes éticos como los que representan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras”, ha asegurado hoy el Alcalde, José Ballesta, en la apertura del VIII Congreso que se ha celebrado esta mañana en el Monasterio de los Jerónimos de la UCAM, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
Ballesta ha destacado el “sacrificio, esfuerzo, fe, constancia, lucha y superación” que demuestran las familias y enfermos de estas patologías poco frecuentes que, al mismo tiempo, transmiten un sentimiento “lleno de esperanza”.
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra en Murcia hasta el próximo domingo, ha comenzado con el testimonio de pacientes y madres de enfermos que han compartido con los asistentes sus propias experiencias. Asimismo, han intervenido en la apertura, junto con el Alcalde, el Presidente de la Comunidad Autónoma, Pedro Antonio Sánchez, el Secretario General del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Rubén Moreno, y el Presidente de la UCAM, José Luis Mendoza.
