Murcia

Portal de Murcia
www.portaldemurcia.es
Portal de Murcia
www.portaldemurcia.es

Murcia - EspañolMurcia - Ingles
detalle de Murcia

 

El Ayuntamiento muestra su solidaridad participando en la edición del cuento infantil ´Los Colores de Natalia´ (14/12/2016)

La concejal de Derechos Sociales, Conchita Ruiz y el concejal de Educación, Relaciones con las Universidades y Patrimonio, Rafael Gómez, han asistido a la presentación del cuento infantil ‘Los colores de Natalia’, de la escritora y periodista Mari Luz Bravo.

El Ayuntamiento ha participado en la edición del libro editado por Palabras de Agua en español e inglés, que se presentará también en Madrid y cuyos beneficios obtenidos por las ventas, irán destinados a la investigación de la gravísima enfermedad rara de Niemann Pick C, que padece la menor murciana, Natalia Martínez Alarcón.

Diagnosticada cuando era muy pequeña después de numerosas pruebas médicas, tiene enfermedad genética, que hace que se acumulen los lípidos y el colesterol en los principales órganos vitales como el hígado, bazo y pulmones llegando también al cerebro, lo que produce que se acumule en las células y las mate provocando una neuro-degeneración que deriva en ataxia, convulsiones y cataplejia.

Al evento han asistido el alcalde pedáneo de Puente Tocinos, Enrique Carrillo, y el director del Instituto de Neurociencias de Alicante y catedrático, Salvador Martínez, quien dirige la investigación de la enfermedad.

Fuente: Ayuntamiento de Murcia
UNE-EN ISO 9001:2000 - ER-0131/2006
© 2006-2021 Alamo Networks S.L. - Calle Alamo 8, 30850 Totana (Murcia) Política de privacidad - Aviso legal - Cookies
Este sitio web utiliza cookies para facilitar y mejorar la navegación. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso. Más información
manage cookies