Organizado junto a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, el encuentro reunirá mañana jueves 20 y el viernes 21 a especialistas, pacientes y entidades sociales para abordar el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la humanización de la atención
El Campus de Murcia de la UCAM acogerá desde mañana jueves, el XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará bajo el lema 'Trabajando juntos, unidos por los cuidados: la atención integral en enfermedades raras, una esperanza para todos'. El encuentro, organizado por la Universidad Católica y la Asociación de Enfermedades Raras D' Genes, reunirá a expertos internacionales, representantes institucionales, asociaciones de pacientes y familias.
La jornada inaugural comenzará con una conferencia sobre buenas prácticas y avances en el abordaje de las enfermedades raras, seguida del acto oficial de inauguración y de una mesa dedicada al acceso a los medicamentos huérfanos, en la que participarán responsables de la administración sanitaria, asociaciones y entidades del ámbito farmacéutico. A lo largo de la mañana también se analizarán los avances en el diagnóstico temprano, con especial atención al cribado neonatal, los proyectos genómicos en España y las nuevas estrategias para acortar los tiempos hasta el diagnóstico, incluyendo testimonios de personas sin diagnóstico y campañas de sensibilización.
Asimismo, se expondrán avances terapéuticos orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, incluyendo el papel de la inteligencia artificial, la terapia génica y el manejo clínico de patologías específicas.
El programa se completa con el espacio 'Voces de las enfermedades raras', en el que se compartirán experiencias personales de resiliencia y superación, y con una mesa redonda sobre la utilización de exoesqueletos para impulsar la autonomía de personas con problemas de movilidad, en la que se presentarán los últimos avances en tecnología de rehabilitación neuromotora y exoesqueletos pediátricos.
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