El Ayuntamiento de Murcia conmemora esta mañana el Día Mundial de la Hemofilia para sensibilizar a los murcianos sobre esta enfermedad. Por ello, la concejal de Bienestar Social, Familia y Salud, Pilar Torres, ha visitado esta mañana la mesa informativa que se encuentra en la Avenida Libertad que estará hasta las 14h.
La celebración de este día busca sensibilizar a la sociedad con miras a conseguir que todas las personas con hemofilia, o cualquier otro trastorno de la coagulación, tengan acceso en condiciones de equidad a diagnóstico, tratamiento y atención integral, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan.
Todo ello con el propósito de ayudar a las personas con esta patología a lograr un mejor pronóstico de su enfermedad y una mejor calidad de vida.
“La hemofilia es un trastorno genético hereditario de la coagulación de la sangre que afecta principalmente a los hombres. Las personas con hemofilia tienen dificultades para detener el sangrado después de una lesión o cirugía, y pueden sufrir sangrados internos graves e inesperados. Los síntomas pueden incluir dolor articular y muscular, hinchazón y hematomas. Por eso, desde el Ayuntamiento de Murcia queremos visibilizar esta enfermedad, considerada una enfermedad rara por su baja incidencia, y visibilizar la importancia del trabajo de las asociaciones de pacientes sin ánimo de lucro que trabajan día a día por esto”, declaraba Torres.
La hemofilia tiene una incidencia en Murcia de 1 de cada 5000 varones. Las mujeres suelen ser portadoras, aunque también pueden tener hemofilia, pero esto es mucho menos frecuente.
Está causada por una mutación en los genes del cromosoma X que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre. Este cambio o mutación puede hacer que las proteínas de la coagulación no funcionen correctamente o que directamente no estén presentes.
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia
En Murcia, la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, emplea sus esfuerzos desde 1977 a mejorar la calidad de vida de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías. Esta Asociación ha sido innovadora apostando por la creación de un servicio de tratamiento mediante fisioterapia ya hace más de 10 años, implantando un programa de recuperación funcional óptimo con el fin de permitir un nivel de actividades y participación, que mejore la calidad de vida de los pacientes.
Realiza además una importante labor para formar e informar a las personas afectadas de hemofilia (nin~os, jóvenes y adultos), portadoras, familiares sobre la hemofilia, su tratamiento, aspectos psicosociales y fisioterápicos, etc., ofreciéndoles apoyo psicosocial y dotándolos de estrategias y habilidades básicas que les permitan enfrentarse y superar las distintas situaciones con las que se van a encontrar diariamente.
Consciente de la importancia de los autocuidados y la participación, la Asociación realiza Campamentos Formativos en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia: “Hermanos Manuel y Javier Moreno” ubicado en la Charca, fomenta el Voluntariado, cuenta con un servicio de atención psicosocial, organiza encuentros, cursos de formación, jornadas, congresos y un largo etc. realizando una labor realmente importante en la mejora de la calidad de vida y la salud de las personas con esta patología.