El lunes 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y para tan especial fecha el Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud de la Universidad de Murcia (CEBES), la Unidad Española de la Cátedra UNESCO de Bioética (Haifa) y la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia han organizado un coloquio-debate que, bajo el título de "La voz del paciente", aborda los retos éticos, jurídicos y médicos que plantea la actual realidad de las enfermedades raras en nuestro país.
El acto contará con la intervención de Gema Chicano Saura y Faustino Herrero Huerta, y se celebrará el lunes día 29 de febrero en el Hemiciclo de la Facultad de Letras a partir de las 18:00 horas.
Gema Chicano Saura hablará sobre "Las enfermedades raras en la actualidad: un reto ético y jurídico". Chicano es inspectora de la Universidad de Murcia y presidenta de la Asociación Nacional de Displasia Ectodérmica desde 2004, enfermedad que sufre su hijo. También es representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Junta Directiva de EURORDIS, una alianza no gubernamental que representa a 705 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países, y que da cobertura a más de 4.000 enfermedades.
Faustino Herrero Huerta disertará sobre "El reto de las enfermedades raras en el ámbito de la medicina". Es Doctor en Medicina y Académico Numerario de la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia.
El laberinto de las enfermedades raras
Antes de las intervenciones se proyectará un resumen del documental "El laberinto de las enfermedades raras", realizado por el Centro CREER en colaboración con el grupo de investigación Estudios Críticos de la Comunicación (ECCO) de la Universidad de Almería.
Documental completo:
https://www.youtube.com/watch?v=0Mvrx5xHLE8
Como explica Antonio M. Bañón en el documental: "Se trata de enfermedades poco conocidas por una gran parte de los profesionales de la medicina, y muchos de los afectados no tienen diagnóstico". "Son enfermedades continúa- que causan un alto nivel de discapacidad y que sobrevienen con frecuencia en la infancia". Según Bañón, el gran desafío de estas patologías son la alta mortalidad, la escasa disponibilidad de medicamentos y la fuerte carga familiar que suponen para quienes le rodean.
El Día Mundial de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero y con él se intenta crear conciencia sobre la existencia de estas enfermedades poco frecuentes para intentar potenciar los respectivos tratamientos. Se calcula que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas y que alrededor de 4000 de ellas carecen de tratamientos curativos.