Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo una reunión con José Ballesta, Alcalde de Murcia, y el Concejal Delegado de Deportes y Salud, Felipe Coello.
En este encuentro, el totanero Juan Carrión destacó la situación actual que viven las más de 85.000 personas que conviven con enfermedads poco frecuentes en la Región.
Asimismo, Carrión incidió en la necesidad de contar con una infraestructura que permita a la delegación de Murcia llevar a cabo su labor en favor del colectivo.
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mantuvo una reunión con José Ballesta, Alcalde de Murcia, y el Concejal Delegado de Deportes y Salud, Felipe Coello, con el fin de trasladarle la situación actual que viven las más de 85.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en la Región.
En este encuentro, el totanero Juan Carrión trasladó a los representantes políticos las principales reivindicaciones del colectivo en materia de sanidad, defensa de derechos e igualdad. Prioridades que se encuentran recogidas en el decálogo que la Federación estableció como hoja de ruta para este 2015.
“Para poder llevar a cabo estas y otras prioridades que permitan mejorar la calidad de vida del colectivo necesitamos contar con infraestructuras que nos permitan avanzar en nuestro camino hacia una sociedad más justa y equitativa” afirma Carrión.
De este modo, hizo participes a Ballesta y Coello de la fuerte necesidad que la delegación de FEDER en Murcia tiene de contar con unas instalaciones que permitan mejorar la labor de la organización que cuenta con 294 asociaciones, 13 de ellas situadas en la Región de Murcia.
Asimismo, el Presidente de FEDER agradeció el compromiso con las enfermedades raras del Alcalde y del Concejal Delegado de Deportes y Salud. “Queremos agradecer al Ayuntamiento de Murcia su escucha y compromiso con las enfermedades raras, poco a poco conseguiremos avanzar en el camino gracias al apoyo de todas las partes implicadas” afirmó Carrión.
Por su parte, Ballesta se comprometió a estudiar con Rafael Gómez, Concejal Delegado Patrimonio, la búsqueda de un lugar adecuado para que la delegación de FEDER Murcia pueda realizar su trabajo en favor del colectivo.